DEVELOPPEMENT DU REGISTRE FSHD POUR LE MMG

Description

Le marché a pour objet le développement de l’application composite « FSHD French Registry v2023 » permettant de gérer la base de données et l’interface web de l’observatoire français FSHD. Lot 1: Le marché comprend 4 phases comprenant les prestations suivantes : . Maintenance et développement du site web et de la base de données ; • Accessibilité et mises à jour du registre par le biais de l'hébergeur HDS Claranet ; • Mise à jour de la structure de la base de données et des formulaires d’évaluation clinique (eCRF) ; • Mise à jour des auto-questionnaires en ligne à l’adresse des patients, y compris les fonctions de contrôle de la qualité ; • Développement des formulaires d’évaluation clinique en ligne à l’adresse des médecins, incluant des fonctions de contrôle de la qualité ; • Mise en œuvre d’un processus à deux facteurs d'authentification et révision des privilèges des utilisateurs, en particulier ceux des groupes de médecins (M4) ; • Evaluation et mise en œuvre de l’interconnexion avec le portail informatique maladies rares de l’AFM-Téléthon développé par EpiConcept, conjointement à la mise en œuvre du formulaire d’évaluation clinique à l’adresse des médecins ; • Mise à jour de la structure de la base de données et de l’eCRF pour l’étude CTRN France (uniquement si des modifications du CRF papier ont été effectuées) ; • Développement d’un module spécifique de l’Observatoire DMFSH afin de collecter les données du projet PROGRESS (ANR) ; • Développement des API permettant l’interconnexion du module de l’Observatoire dédié au stockage des données de l’étude PROGRESS (ANR) vers la nouvelle plateforme ANR proposée